España aplica por primera vez una terapia génica a dos pacientes con Piel de Mariposa
El 27 de abril de 2026, la Asociación DEBRA Piel de Mariposa anunció que, por primera vez en España, se ha administrado la terapia génica ‘Vyjuvek’ a dos pacientes con Piel de Mariposa. Este hecho se produjo gracias a un mecanismo de acceso a medicamentos en situaciones especiales, que ha sido impulsado en varias comunidades autónomas mientras se continúa el proceso de evaluación y financiación a nivel estatal.
Andalucía se convierte así en la primera comunidad autónoma en suministrar este tratamiento a dos personas tratadas en Sevilla y Málaga, después de que se formara a profesionales de la salud en cuatro hospitales de Córdoba, Sevilla, Málaga y Almería.
Uno de los primeros pacientes es Leo, un niño sevillano de 12 años cuya historia ha llegado hasta Bruselas (Bélgica). «Estamos muy felices, este tratamiento nos va a cambiar la vida. Espero que muy pronto llegue a todas las personas que lo necesitan en el resto de España», ha declarado su madre, Lidia.
A pesar de este hito, se recuerda que el acceso a la terapia sigue siendo desigual en España y depende de autorizaciones individualizadas en cada comunidad autónoma. «Estos primeros casos suponen un paso esperanzador, pero no suficiente. No podemos permitir que el acceso a una terapia que cambia vidas dependa del lugar de residencia. Es urgente garantizar la equidad en todo el territorio», ha afirmado Evanina Morcillo, directora de DEBRA España.
«Por eso seguimos trabajando para que ‘Vyjuvek’ llegue a todas las personas con Piel de Mariposa sin excepción y se incorpore cuanto antes a la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud», concluyó Morcillo.
La terapia ‘Vyjuvek’ actúa directamente sobre las heridas, favoreciendo su cicatrización incluso en lesiones crónicas, reduciendo el dolor y mejorando de forma significativa la calidad de vida. En una enfermedad que puede requerir entre 2 y 5 horas diarias de curas, este avance significa un cambio radical en el abordaje clínico.
A la espera de un acuerdo de financiación
En el año 2025, tras el aval de la Agencia Europea del Medicamento y antes incluso de la autorización de la Comisión Europea, DEBRA intensificó su acción mediante decenas de escritos y encuentros con el Ministerio de Sanidad, las Cortes Generales, las comunidades autónomas y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios.
La movilización social ha sido fundamental: una campaña lanzada en octubre de 2025 superó las 150.000 firmas, las cuales fueron entregadas a la ministra de Sanidad. En febrero de 2026, esta reivindicación llegó al Parlamento Europeo, de la mano de dos familias afectadas. Una de ellas es la de Leo, quien dio rostro a la enfermedad en la Eurocámara.
Actualmente, el Ministerio de Sanidad se encuentra en un proceso de negociación activa para incluir el fármaco ‘Vyjuvek’ en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS), después de que el laboratorio Krystal Biotech presentara formalmente la solicitud de financiación en marzo de 2026.
