PEDPAL estima que 60.000 niños en España necesitan cuidados paliativos y solo hay 75 pediatras
MADRID, 31 de octubre – El presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), Álvaro Navarro, ha advertido que unos 60.000 niños requieren cuidados paliativos en España, pero la atención solo llega a un 15 por ciento de ellos debido a que únicamente hay 75 pediatras especializados en este ámbito en todo el país.
Desigualdad en el acceso a cuidados
Navarro ha explicado que «hay comunidades donde llegamos a muchos niños, y otras en las que no podemos atender a ninguno», destacando la desigualdad en el acceso a cuidados que enfrentan estos pacientes. Esta situación se ve agravada por la falta de formación oficial reglada, ya que aún no se han desarrollado las Áreas de Capacitación Específica (ACES).
Acuerdo de colaboración para impulsar los cuidados paliativos pediátricos
En este contexto, PEDPAL y la Fundación Aladina han firmado un acuerdo de colaboración destinado a difundir la importancia de los cuidados paliativos pediátricos, impulsar una formación específica y reglada en este ámbito, así como fomentar la investigación. El objetivo es que todas las provincias cuenten con un equipo especializado y multidisciplinar formado por, al menos, un pediatra con formación en cuidados paliativos pediátricos, un enfermero, un psicólogo y un trabajador social.
Programa de Formación Médica Específica en Cuidados Paliativos Pediátricos
Como primera iniciativa, la Fundación Aladina ha financiado íntegramente la puesta en marcha en Madrid del Programa de Formación Médica Específica en Cuidados Paliativos Pediátricos (ESPEDPAL), impulsado por PEDPAL y la Fundación Dignia. El primer ‘fellow’ médico de esta iniciativa se ha incorporado a la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid, bajo la dirección del doctor Ricardo Martino.
Criterios de formación para pediatras
Mara Castillo, enfermera y presidenta de la Fundación Dignia, ha señalado que «para poder hacer este programa, el pediatra tiene que formarse en una unidad de cuidados paliativos pediátricos con atención integral y continuada, es decir, servicio 24/7, con implantación global (en hospital, consultas externas y atención domiciliaria) y con el equipo multidisciplinar necesario para ofrecer cuidados paliativos». Sin embargo, ha enfatizado que esta condición solo se cumple actualmente en Madrid, Barcelona, Murcia, y desde hace unas semanas, en las Islas Baleares.
Invitación a sumarse a la causa
Desde la Fundación Dignia y PEDPAL han invitado a fundaciones, empresas y particulares a unirse como mecenas a un fondo estable que permita extender la formación a todas las comunidades autónomas. Ishtar Espejo, directora de la Fundación Aladina, ha destacado que «los niños con enfermedades graves merecen una atención de máxima calidad y dignidad. No podemos permitir que la falta de formación oficial limite su derecho a recibir cuidados paliativos adecuados».
